ROSA

BOGOTÁ, COLOMBIA

Que yo sepa, nadie en la familia ha estado enfermo de lo que yo tengo. Somos diez hermanos, ocho mujeres y dos hombres. Uno de mis hermanos murió el año pasado. Mamá murió hace dieciocho años y papá cuando yo tenía dos. Nunca me hizo falta mi papá. No se extraña lo que nunca se tuvo. 

Somos de Guatavita que es un pueblo muy hermoso. Yo nací allá. Toda mi niñez la viví en ese pueblo. Es muy turístico, allá hay represa y laguna, las casas son igualitas, aunque hace mucho frío. Ahora solo voy de visita. Entre semana es muy solo, algunos dicen que es un pueblo triste pero eso depende de cada uno.

La enfermedad me empezó cuando tenía cincuenta años. Ahora tengo cincuenta y cuatro. Me daban unos dolores terribles en la espalda, la cintura y en toda la columna. No podía caminar. Ni  siquiera podía amarrarme los zapatos.

Yo trabajaba en servicios generales. Me preocupé porque no podía hacer mi trabajo, llegaba a la casa y me sentía mal, así que empezaron a incapacitarme. Iba un día al trabajo y al otro no podía moverme.

Durante ese tiempo me dio depresión y los dolores se volvieron más fuertes. Los médicos no me diagnosticaban, muchas veces no me creían, solo pensaban que era por incapacitarme. Yo creo que no hay médicos preparados para mi enfermedad, no hay muchos que realmente se sienten y hablen con los pacientes.

Sin embargo, yo encontré un médico que me escuchó, investigó y me dijo que tenía: fibromialgia, una enfermedad generada a raíz de otras enfermedades como la artrosis y una radiculopatía que tengo.

Es una enfermedad que cambia todo. A mi vida le dio un giro de 180° grados. Por mucho tiempo no supe qué tenía. Siempre me imaginé muchas enfermedades, porque tenía crisis difíciles, lloraba mucho, me desesperaba del dolor. Siempre creí que era cáncer o algo así.

Le dicen la enfermedad de las emociones, y no sé. De pronto todo el mundo tiene problemas, pequeños, grandes, pero a veces uno no los descarga y luego explota y la forma en que uno siempre explota es en el cuerpo.

Con fibromialgia los dolores musculares son terribles, hay días que amanezco tenaz; las piernas no me responden para caminar, no me soporto la ropa, siento la piel como quemada, no puedo soportar ni siquiera que alguien me toque.

Mi recuperación ha sido larga. Yo sé que esta es una enfermedad con la que tengo que vivir toda la vida. Ya me lo dijeron esto no tiene cura, no se la han inventado. Ni siquiera hay un examen para diagnosticarla, pero yo he tenido una mejor calidad de vida gracias a varias cosas:

Lo primero, aprendí a conocer mi enfermedad (por lo menos le tenía un nombre), aprendí a aceptarla, a saber que un día iba a estar bien y al otro mal. Sé que no puedo hacer oficio, no puedo salir a caminar. Cuando no me siento bien me quedo en la casa, no me levanto, pero cuando me siento bien salgo y comparto con mi familia.

Sí, mi vida era normal. Del trabajo a la casa. Yo jamás me iba a sentar a hacer una manualidad pero con esta enfermedad llegó un punto en el que trataba de hacer algo físico pero el cuerpo no me respondía. Tenía que encontrar alguna actividad y encontré esta: tejer. Yo tejo y me distraigo. Es una labor que me gusta, no lo hago casi todos los días porque me la paso con mis nietas. Cuando estoy sin hacer nada: me pongo a tejer mis mochilas. 

También tomé el hábito leer. He aprendido a tener el tiempo de leer, de ver una película, ir al cine, o a una obra de teatro, porque antes me quedaba en la casa y no quería salir. Por ejemplo, ese libro de Piedad Bonnett: Lo que no tiene nombre y esa película que se llama: Siempre Alice, me tocaron las fibras; entendí lo que sufren las personas.  

Mis nietas hermosas también han tenido mucho que ver en mi recuperación porque me mantienen ocupada, su cariño me hace olvidar un poco, no deja de dolerme pero me siento feliz. De la semana que tiene siete yo quisiera ir ocho pero voy hasta cuatro o cinco días: jugamos, sin mucho esfuerzo, vemos películas, me maquillan, las consiento.

Es que yo ya perdí el afán. Mi familia es la que tiene que amoldarse a andar a mi paso. Yo no tengo afán. Ahora pienso que no debí trabajar tanto (aunque son las cosas que uno tiene que vivir), gasté mucho tiempo en trabajar porque tocaba. De pronto con tanto afán de sacar a mis hijos adelante, pero uno está joven y piensa que siempre va a estar así.

Si pudiera devolverme, me tomaría todo con más calma. Hubiera salido y vivido más, porque me dediqué a trabajar y no salía. Y mire ahora que estoy enferma he conocido lugares hermosos y me digo: ¿por qué esto no lo hice antes?

Sí, tengo que usar un bastón. Me ayuda mucho pero no soy totalmente feliz con él. Me decían que tenía que aprender a aceptarlo como parte de mi vida. Ahora lo llevo de mi mano, o él me lleva a mí, no sé. Otra lucha fue la pensión, duré como cuatro años hasta que me la dieron hace poco. Es con lo que vivo ahora. 

Yo sé que la fibromialgia no discrimina, es más frecuente en mujeres, pero no escoge edades. He conocido gente joven que la tiene. Sé que la gente no le cree a uno que está enfermo, porque uno no anda deteriorado pero solo uno sabe el dolor: el dolor no se ve. Antes solo me tenían tomando pastillas y ahora estoy pendiente de mis terapias, de la familia, de salir; así me duela: yo salgo.

Siempre he creído en Dios pero cuando me dio esto, por un momento flaqueé, le preguntaba a Dios: ¿por qué a mí?, ¿por qué el dolor? ¿por qué ningún tratamiento funciona? Yo no quería seguir adelante, yo quería dejarme morir. Mis hijos me ayudaron a salir de ese hueco, por ejemplo, me llevaron al mar porque no lo conocía. 

El mar es una experiencia muy linda, que hice después de tanto tratamiento y tanta cosa. Fue algo muy emocionante. Es una experiencia increíble, cuando lo vi me asombré de que no se viera el fin. Es algo muy hermoso que Dios hizo: una maravilla. Es diferente verlo en la televisión que estar allá. Yo creo que ahora mi vida es así sin límites, disfrutar lo bueno y vivir lo malo. No pienso mucho en lo que viene. No me gusta pensar en eso para no amargarme. Lo que uno necesita es paciencia.  Siempre digo: mañana será otro día, mañana amaneceré mejor.

Por: YULIETH MORA

 

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